Matthew

Ileostomi siden 2007

Jeg fik min diagnose, da jeg var 15 år

Som barn og teenager var jeg meget aktiv og dyrkede meget sport. Da jeg var 15 år, fik jeg diagnosen Crohns sygdom efter en periode, hvor jeg blev mere og mere træt. Jeg blev behandlet med medicin, men jeg kom aldrig tilbage til mit normalt fysiske niveau. Der var mange problemer, og jeg havde mange smerter, og som 18-årig blev jeg opereret første gang på grund af en indsnævring af tyktarmen (striktur). Efter operationen havde jeg 5-6 år med godt helbred, og jeg tog min uddannelse inden for finanssektoren.

Ind og ud af hospitalet

Fra jeg blev 24, kom problemerne igen. Jeg havde oftere og oftere smerter, og i de sidste år, inden jeg fik stomi, havde jeg det meget svært. Jeg havde ondt, når jeg vågnede, jeg havde ondt på arbejde, jeg brugt det meste af tiden i min seng, og jeg havde ikke noget socialt liv – jeg havde en dårlig livskvalitet.

Jeg havde ofte feber, og jeg røg ind og ud af hospitalet. Der blev udført mange forskellige tests og scanninger, men der var ikke noget, der afslørede omfanget af mine problemer. Jeg blev behandlet med forskellige typer medicin, og lægerne håbede, at medicinen ville løse mine problemer, og at min Crohns sygdom ville falde til ro. Det skete ikke, og situationen blev værre og værre. Min feber blev behandlet med antibiotika på grund af symptomer på en urinvejsinfektion. Jeg blev udskrevet fra hospitalet, men situationen blev ikke bedre, og kort efter var jeg tilbage som akuttilfælde, for det var nået til et punkt, hvor jeg ikke længere kunne gå. Efter flere tests fandt lægerne frem til, at både smerter og feber skyldes en absces og fistler i mine tarme. Derefter blev jeg overført til et hospital med en specialenhed, som kunne tage sig af den slags problemer, og specialistkirurger, der kunne give mig en bedre chance for at restituere efter operationen. Jeg havde det så dårligt, at jeg fik mad intravenøst for at kunne blive klar til en operation.

Stomioperation

Da jeg fik at vide, at jeg skulle have en stomi, vidste jeg ikke, hvad det var. Jeg havde aldrig hørt om det. Jeg havde set oplysninger om det i pjecer på hospitalet, men jeg havde aldrig rigtig kigget nærmere på dem, fordi jeg troede, at det kun ramte ældre patienter og ikke en som mig. Jeg havde hørt om en kolostomipose, men jeg havde aldrig hørt den omtalt som en stomi. Da jeg vågnede efter min operation, havde jeg tre stomier: en aktiv ileostomi, en slimfistel og en kolostomi uden funktion.

De første par uger efter stomioperationen var ret svære, fordi jeg skulle affinde mig med den meget store ændring i mit liv. Stomien lækkede meget, da jeg lige havde fået den, fordi outputtet var meget løst og næsten som vand. Når den lækkede om natten, blev jeg slået helt ud, fordi jeg skulle vaskes og skifte sengetøj, og afføringen brændte på min hud. Min første tanke var: Er det sådan, det bliver gennem resten af mit liv? Det var det heldigvis ikke.

Det gode ved at have fået en stomi var, at jeg kunne se positivt på fremtiden. Jeg havde færre smerter, jeg kunne spise mere, og jeg var på vej tilbage til et mere normalt liv.

Sådan klarer jeg mit nye liv

Jeg lærte efterhånden at klare mig med en stomi. Jo længere tid, der gik, jo lettere blev det. Jeg har lært at håndtere de fleste situationer ved at være godt forberedt, f.eks. ved altid at sørge for at have en ekstra pose med, specielt hvis jeg er langt væk hjemmefra.

Først troede jeg, at stomien ville få en negativ indflydelse på mit sociale liv. Jeg troede ikke, at jeg ville kunne gøre mange af de ting, som jeg havde været glad for, f.eks. at tage ud og støtte mit lokale fodboldhold og tage til cricketkampe om sommeren. Mine venner og min familie har støttet mig meget og hjulpet mig alt det, jeg har haft brug for hen ad vejen. Jeg tror ikke, at nogen af dem har ændret deres opfattelse af mig.

Mit råd til andre, der har en stomi eller snart skal have en, er: Lad være med at bekymre dig så meget – du kan stadig føre et relativt normalt aktivt liv.

Min familie

Jeg bor sammen med Claire, og vi har været sammen i 10 år. Hun har fulgt mig gennem alle mine op- og nedture, og hun har været en fantastisk støtte. Før jeg fik min sidste operation, hvor kirurgerne lukkede slimfistlen og kolostomien, fortalte de os, at operationen muligvis ville nedsætte min fertilitet, så de foreslog, at vi forsøgte at blive gravide før operationen. Det gjorde vi så, og der gik ikke lang tid, før min kone blev gravid.

Vores datter Millie blev født et par måneder før min anden operation, og det er helt fantastisk. Nogle gange tænker jeg, at hvis det ikke havde været for operationen, ville vi aldrig have fået vores lille pige. Claire startede med at arbejde på deltid som lærer, da vores datter var 8 måneder, og jeg tog barselsorlov. Jeg ville ikke gå glip af at være så tæt på hende og følge hvert eneste lille trin i hendes udvikling. Hånden på hjertet kan jeg sige, at det sidste år, siden min datter blev født, har været det lykkeligste år i mit liv.