Mariam

Kolostomi siden 2006
Land: Storbritannien
Beskæftigelse: Under uddannelse til integrativ og relationel terapeut
Fritidsaktiviteter: Velgørenhed og fundraising. Har et meget socialt liv

I december 2006 stod jeg på en togperron sammen med en masse af mine gode venner. Vi fejrede, at jeg skulle ud at rejse. Min ven Gustav var så glad og spændt, at han tog mig i sine arme og gav mig en ordentlig svingtur, men han mistede balancen, og vi faldt begge ned på sporet, lige da toget kørte ind på stationen. Jeg var alvorligt såret, og især mit bækkenparti var meget beskadiget.

Første gang jeg så min stomi, fik jeg kvalme

Jeg lå på intensivafdelingen i 3 uger, og i de første 2 uger eller deromkring lå jeg i kunstig koma. Det gjorde, at jeg – ud over at jeg ikke vidste, hvor hårdt såret jeg var, og ikke kendte omfanget af skaderne – heller ikke vidste, at jeg havde fået en stomi. Det var først en af de sidste dage, jeg var indlagt på intensivafdelingen, at en sygeplejerske kort fortalte mig om det, mens hun skiftede posen. Jeg blev først klar over, hvad det betød, da jeg blev flyttet op på en almindelig afdeling. Jeg var i chok. Jeg havde aldrig før mødt nogen med en stomi, og jeg vidste ikke, hvad det var. På grund af den akutte operation havde kirurgen lavet en loop-kolostomi, så jeg havde mulighed for at få en tilbageførsel i fremtiden. Det gjorde imidlertid, at min stomi var kæmpestor, og jeg husker, første gang jeg så den: synet gav mig kvalme. Jeg synes, det var så ubehageligt, og jeg kunne ikke klare lugten, når min pose blev skiftet. Jeg var så oprevet og forvirret og følte afsky.

Sådan var det at skifte min pose for første gang

Da jeg fik det lidt bedre, kom en stomisygeplejerske for at lære mig at håndtere min stomi, men jeg syntes, det var virkelig hårdt at se på og forholde sig til. Jeg blev opfordret til at gøre det selv, men jeg synes, det var virkelig svært, og det tog mig noget tid at vænne mig til det. Jeg blev frustreret og ofte oprevet, når de ville have, at jeg skulle klare det. Jeg hadede at kigge på og røre ved stomien, og det tog mig nogle få dage komme overens med den, men det lykkedes til sidst.

Jeg husker, da jeg selv skiftede posen første gang. Jeg sad på det tidspunkt i kørestol og var på et meget stort hospital, så det var en meget mærkelig oplevelse for mig. Jeg husker, at jeg var meget stolt af mig selv, fordi jeg endelig kunne klare det uden hjælp, og endelig var jeg okay med det. Jeg husker, at jeg smilede for mig selv og tænkte, at det ikke var så slemt endda.

Nu er det bare noget, jeg gør. Det meste af tiden kører jeg på autopilot og tænker ikke meget over det – jeg gør det bare – stort set som at børste mine tænder eller snøre mine snørebånd! Nu er det bare en normal del af mit liv. Det er en del af den, jeg er, men det er bestemt ikke det, der definerer mig eller gør mig til den, jeg er!

At dele min sygdom

Jeg lå på hospitalet i næsten 7 måneder, og både min familie og mine venner var fantastiske. Jeg følte mig aldrig alene, og de tog sig godt af mig. Mine forældre kendte til stomien, længe før jeg gjorde, og da jeg endelig kom på en almindelig afdeling, var jeg meget åben omkring det over for mine venner, og derfor var de alle meget opbakkende. Selvom det at have en stomi er en meget privat og personlig ting, kan jeg ikke forestille mig, at jeg ikke ville dele min sygdom med min familie og mine venner og skulle undvære deres støtte.

Nu er mit liv så normalt, som det kan blive

I de indledende faser, efter jeg havde forladt hospitalet, og mens jeg stadig forsøgte at forholde mig til det hele, følte jeg mig forlegen og flov over min stomi. Fordi min stomi var usædvanlig stor og sad højt på min mave (på grund af nødsituationen), betød det, at jeg var nødt til at bruge meget store maxiposer og særligt støtteundertøj for at skjule posen – ellers var den meget synlig. Undertøjet nåede helt op til mit bryst, og jeg følte mig utiltrækkende, men jeg var lettet over, at posen ikke kunne ses.

Jeg fik traumerådgivning, og det var en kolossal hjælp på min vej til at komme overens med og acceptere de massive ændringer og traumer, som min krop gennemgik – og min opfattelse af kroppen var et stort problem. Rådgivning var virkelig uvurderlig for mig.

Jeg var nødt til at lære en lidt anden måde at leve på. Jeg skulle lære altid at være forberedt og have nok udstyr og altid vide, hvor alle badeværelserne var. Efterhånden som tiden er gået, er dette også blevet naturligt. Jeg husker, at jeg indledningsvis følte, at det at have en stomi ville være stærkt begrænsende for mig, og især at mit sociale liv ville ændre sig drastisk. Men jeg kan ærligt sige, at det ikke har været tilfældet. Jeg har stadig et normalt socialt og lykkeligt liv – jeg tager på ferier, sover hos venner, går på klub og nyder normale aktiviteter som alle andre. Næste år skal jeg endda springe faldskærm for at skaffe penge til traumeafdelingen på St George’s Hospital, London! Nu er jeg dog stolt over at have stomi, fordi jeg ved, at uden den ville jeg ikke være i live.

Ny operation?

Efter mange undersøgelser og tests fik jeg at vide, at der var meget lille chance for, at en tilbageførsel ville fungere, og på grund af de store risici forbundet med det besluttede jeg ikke at gå videre med det. Så i august 2009 gennemgik jeg en ny operation. Min store loop-stomi blev fjernet, og der blev lavet en ny, endelig kolostomi. Nu er min stomi meget mindre og sidder lavere, og nu kan jeg bruge normale poser og gå med normalt undertøj! Jeg var så glad, da jeg forlod hospitalet, at én af de første ting, jeg gjorde, var at gå ud og købe nyt undertøj.

Tøj: ikke noget problem

Jeg går i præcis det tøj, jeg har lyst til, og min stil er ikke anderledes, end den ville være, hvis jeg ikke havde en stomi. Før jeg fik lavet den nye stomi i august, følte jeg mig dog lettere begrænset i, hvilket tøj jeg kunne gå i, fordi min stomi var så meget større og derfor mere synlig under mit tøj. Derfor gik jeg i løsthængende tøj. Men jeg har fået meget mere frihed siden min operation, og jeg kan gå i kropsnære toppe uden at bekymre mig alt for meget. At gå med en pose med lavere frirum og et topplaceret starthul betyder, at posen ikke stikker op og er placeret længere nede på min mave, hvilket er fantastisk for mig, da den så er endnu mindre synlig gennem tøjet.

Fundraising og velgørenhed

Jeg vil gerne være så involveret som overhovedet muligt i velgørenhedsorganisationer, der hjælper folk med stomi, for at støtte formålet og opfordre andre til at vise, at det at leve med en stomi ikke bør begrænset dit liv på nogen måde. I april 2009 gik jeg endda modeshow for Ostomy Lifestyle og var meget stolt af det.

For nylig har jeg organiseret en fundraising for at fejre, at det er tre år siden, at ulykken skete, og for at mindes min afdøde ven. Det var en rigtig hyggelig aften med standup-comedy, to bands, et lotteri og gratis mad – og det lykkedes os at skaffe hele 2.100 pund! Pengene gik til A&E og intensivafdelingen på St George’s Hospital. De spillede en vigtig rolle i at redde mit liv.

Jeg er nu ved at uddanne mig til integrativ relationsterapeut, og jeg overvejer at specialiserer mig inden for traumevejledning på et hospital, da jeg har personlig erfaring med, hvor værdifuldt og nyttigt det kan være. Jeg nød virkelig at organisere denne fundraising, så jeg overvejer forsøgsvis også at gå ad den vej.

Produkter

Jeg får af og til irriteret peristomal hud – nogle gange fra lækage, men oftere simpelthen på grund af det antal gange, posen skiftes – så jeg har brug for, at pladen er hudvenlig og meget tynd og fleksibel, så den følger konturerne rundt om den nederste del af min mave.

Det bløde stof rundt om posen er vigtigt for mig. Filteret er også utrolig vigtigt. Posen må ikke bule for meget ud, og hvis den gør, skal filteret sikre, at man kan slippe af med den ophobede luft hurtigt og diskret. Det er meget vigtigt, for hvis det ikke virker korrekt, betyder det, at posen bliver synlig under tøjet, og det kan være virkelig pinligt.