Kanji

Kolostomi siden 2004
Land: Japan
Beskæftigelse: Handicapvejleder
Fritid: Astronomi, den japanske stomiforening

Jeg har lært at håndtere min stomi ved at tale med andre mennesker

Da jeg fik diagnosen rektalcancer, fik jeg også at vide, at der var 80 % chance for, at jeg ville vågne op efter operationen med en stomi. Da lægen fortalte mig det, kendte jeg ingen, der havde en stomi. Selvom jeg vidste lidt om, hvad det var, kendte jeg ikke detaljer om, hvordan hverdagen med en stomi ville blive. Set i bakspejlet tænkte jeg ikke ret meget over stomien før operationen, da jeg fokuserede på cancerdiagnosen. På det tidspunkt var jeg meget bange.

Dagen før operationen fandt min læge potentielle steder for stomien. På hospitalet var der meget få instruktioner om stomipleje, og hospitalet havde heller ikke en sår-, stomi- og kontinenssygeplejerske tilknyttet. Jeg har lært at håndtere min stomi ved at tale med andre mennesker, der også har stomi.

Min livsstil er ikke meget anderledes end før operationen.

Jeg synes ikke, min livsstil er meget anderledes end før operationen. Den eneste reelle forskel er, at det nu tager en lille smule længere tid dagen igennem at håndtere rutinerne omkring pleje af stomien. I modsætning til før, bliver jeg af og til bekymret, når jeg er på arbejde som handicapvejleder, da jeg ofte er i tæt kontakt med andre, så det er vigtigt, at jeg kan stole på min pose og mit filter. Desværre har jeg oplevet et par pinlige episoder med lækage – noget, der ligger i baghovedet i lang tid. Engang, da jeg stod i et stuvende fuldt tog på vej til et salgskursus, lækkede min pose. Jeg måtte stå af toget på den næste station, købe nyt undertøj og skifte pose og tøj, før jeg kunne fortsætte. Du kan, når du skal.

Posen skal være komfortabel

Det betyder meget for mig, at posen er komfortabel at gå med, den skal føles blød mod huden. Hudbarrieren skal være så tynd som muligt for at give en fornemmelse af, at du rent faktisk ikke går med pose. Jeg har siden operationen fået brok, og derfor bruger jeg en tynd hudbarriere, der gør det muligt at følge min maves kurver. En anden vigtig funktion er posens cover, det skal føles blødt og komfortabelt mod huden. Når du går med posen 24/7, skal den være komfortabel!

Jeg har aldrig dyrket meget motion, men det har ikke noget med stomien at gøre. Sådan er jeg bare.

Min hobby er astronomi, og jeg kan godt lide at tage ud til steder langt fra byens lys for at kigge på stjernerne.

Nedbryde tabuer

Jeg er stærkt involveret i den japanske stomiforening. Især er jeg blogmaster for gruppen af unge mennesker mellem 20/40, der lever med en stomi. Min interesse i denne aktivitet bunder i min egen erfaring med min søgning efter oplysninger om stomipleje på nettet. Det var ikke meget, jeg kunne finde, da jeg begyndte at lede. Derudover synes jeg, det er meget vigtigt at komme i kontakt med unge mennesker, der lever med en stomi. I vores forening fokuserer vi meget på internettet og webfællesskaber, såsom Facebook og Mixi (den japanske udgave af Facebook). Jeg ønsker, at vi nedbryder tabuer forbundet med den nederste del af maven, og især afføring. For de fleste er det at have en stomi og håndtere det, der kommer ud af den, bare ikke noget, vi taler om i en dagligdags samtale. Min mission er at øge opmærksomheden omkring personer, der har en stomi, uden at gøre det store nummer ud af det. Selvom man har stomi, er det meget nemt at leve et normalt liv.