Heidi

Ileostomi siden 2002
Land: Storbritannien
Beskæftigelse: Kunstner og maler
Fritidsaktiviteter: At rejse og familien

Efter et forfærdeligt år med udmattelse, smerter, opkastninger, diarré og vægttab fik jeg som 16-årig diagnosen Crohns sygdom. Jeg var ekstremt svag og vejede under 38 kg. Jeg kunne ikke spise, og selv duften af mad føltes modbydelig. Det føltes, som om nogen konstant drejede en kniv rundt i min mave. Jeg kunne knap nok gå, jeg måtte kravle op ad trappen på alle fire, og selv den letteste berøring føltes, som om jeg blev slået.

Jeg var flyttet i nyt hus, var startet på en ny skole og fandt det svært at falde til. I første omgang slog min læge symptomerne hen som stress på grund af flytningen og tilbød mig et styrkende middel for at få mig ovenpå. Senere antydede han, at jeg havde anoreksi, og på trods af både mine egne og mine bekymrede forældres protester var der intet tilbud om hjælp eller rådgivning.

Jeg var for svag til at gennemføre eksamenerne ved afgangsprøverne, og jeg forsøgte at opbygge tilstrækkelig styrke til at gennemføre eksamenerne på gymnasiet året efter. En uge efter jeg var startet på gymnasiet i september, blev jeg imidlertid indlagt på hospitalet for en hasteoperation, hvor en tredjedel af min tyktarm skulle fjernes – og endelig få en diagnose og medicin.

På trods af længere perioder med sygdom og enorme smerter rejste jeg meget, da jeg var i tyverne – fast besluttet på at leve livet fuldt ud. Jeg gav mig i kast med adskillige interessante jobs for at finansiere mine rejser, såsom assistent for en tryllekunstner, timeshare-hverver, sanger i en pianobar, producent/designer af surfershorts, besætningsmedlem på et skib, der krydsede Atlanten, ekstra film- og tv-arbejde, croquismodel og børnehavelærer.

Af og til var jeg nødt til at blive indlagt, mens jeg var ude at rejse, og under en indlæggelse oplevede jeg, at hele mit indre blev filmet til lægestuderende på Aberdeen Hospital i Hong Kong! Jeg mødte min mand i Hongkong, hvor vi også blev gift.

I 2002, efter igen at have slået mig ned i England og udholdt to frygtelige graviditeter, der gav to smukke børn, blev mit helbred forværret. Jeg begyndte at blive syg igen og led nu af inkontinens, smerter og diarré, og jeg blev indlagt på hospitalet med en fuldstændig blokering i den resterende del af min tyktarm. Her blev jeg første gang introduceret til en stomisygeplejerske. Hun forklarede, at jeg meget snart var nødt til at tænke over muligheden for at få en ileostomi, og under samtalen blev jeg klar over, at det var, hvad jeg ønskede, og at det ikke kunne gå hurtigt nok. Jeg ville ikke lide mere. Den dag tog jeg beslutningen om en operation i forsøget på at undgå yderligere sygdom og lidelser.

Før stomioperationen havde jeg gennemgået flere operationer, men natten før denne operation havde jeg en underlig fornemmelse, og før jeg gav kirurgen min accept, spurgte jeg ham, om noget kunne gå galt. Han fortalte mig, at alt ville gå fint, og at jeg ikke behøvede at få noget at vide om mulige komplikationer. Operationen gik godt, jeg havde det fint på opvågningen, og min mand bemærkede, hvor klar i hovedet jeg så ud på trods af operationens omfang. Han sagde, at han senere på eftermiddagen ville tage børnene med på besøg hos mig.

Jeg kan huske, at jeg fik en kop kaffe og tænkte, at det var mærkeligt, at jeg måtte drikke så hurtigt efter operationen, men jeg slog det hen med fremskridt inden for lægevidenskaben. Alt var dog ikke okay, og da min mand kom tilbage med børnene, kastede jeg galde op i stride strømme. Senere den aften 'kollapsede' min tarm fuldstændigt. Der gik fire måneder, før den overhovedet begyndte at fungere igen. Efter seks uger uden mad havde jeg tabt mig meget, og jeg fik sondemad. Det tog seks måneder, en yderligere ileostomioperation, sårforgiftning fra sonden, epileptiske anfald og MRSA, før jeg endelig kunne forlade hospitalet.

På det tidspunkt var vores børn 6 og 9 år, så det var en rigtig hård tid for os alle.

Efter jeg blev udskrevet fra hospitalet, blev mit kørekørt suspenderet i seks måneder på grund af de epileptiske anfald, jeg havde haft, hvilket betød, at jeg også mistede en stor del af min uafhængighed. For at komme kedsomheden til livs begyndte jeg at male, og ved rent held åbnede en kunsthåndværksskole i gaden lige bag vores hus. Jeg viste mine malerier til lærerne og fik plads på et grundkursus med start i september – et år efter min første stomioperation. Snart fandt jeg ud af, at kunst er en fantastisk form for terapi, og inden længe begyndte mine minder og mit traume at komme til udtryk i min kunst.

Som kunstner skal du finde din egen signatur, og min var min operation.

Både før og efter operationen har jeg oplevet, at folk har svært ved at tale om stomier, og det er stadig et stort tabu. Jeg ville elske at bryde dette tabu, og jeg tror, at det at vise min kunst kan være en begyndelse på det. Jeg maler og laver skulpturer om mine erfaringer med både sygdommen og det at have en stomi, og jeg håber, at det vil hjælpe med at øge opmærksomheden omkring stomi i offentligheden.

Vi er alle forskellige, og jeg antyder ikke, at vi alle skal gå rundt og vise vores stomiposer, men jeg mener ikke, at personer med en stomi skal være flove eller skamme sig over deres sygdom, og dette kan afhjælpes med øget opmærksomhed.

Lige siden jeg fik stomi, har jeg levet livet fuldt ud ligesom tidligere, men uden de begrænsninger, min sygdom medførte. Jeg sportsdykker og rider, og vi rejser til mange forskellige steder verden over. Sidste år holdt vi en måneds ferie i Mozambique, hvor vi dykkede med rokker og svømmede med vilde delfiner!

I Bangkok lå jeg på et tidspunkt ved poolen på hotellet, og min pose hang ud af min bikini. En mand kom hen og sagde, at han synes, jeg var meget modig. Først forstod jeg ham ikke, men så fortalte han mig, at han også havde stomi, men at han skjulte den under store badebukser. Vi talte i timevis.

Senere på ferien var vi flyttet til en strand langt fra alfarvej i den sydlige del af Thailand, og på grund af luftfugtigheden brugte jeg langt flere poser, end jeg havde forudset. Jeg ringede til Australien for at få tilsendt udstyr, og det blev også sendt. Desværre blev det tilbageholdt i tolden, så jeg var faretruende tæt på at løbe fuldstændig tør for poser. Jeg havde kun to poser tilbage. Under en gåtur langs stranden på denne lille ø mødte jeg pludselig manden fra hotellet i Bangkok! Han blev min redning, og jeg kunne låne nogle af hans poser, mens jeg ventede på mine egne. Hvis jeg ikke havde vist min pose, da jeg lå ved poolen, var jeg aldrig kommet i kontakt med denne mand, og situationen kunne have udviklet sig virkelig alvorligt!

Siden operationen har jeg ikke taget medicin for min Crohns sygdom. Jeg var til kontrol på hospitalet hver sjette måned i tre år, og hver gang var mine blodprøver normale, så jeg så ikke nogen grund til at få nogen behandling.

Jeg mener, det er meget vigtigt, at du betragter dig selv som en normal og rask person. Selvfølgelig har jeg dage, hvor jeg ikke er på toppen, men jeg fortæller mig selv, at jeg har det fint, og at jeg har bare det, jeg kalder en 'Crohns'-dag. Alle kan have en dårlig dag – måske på grund af noget, de har spist, stress, eller fordi de simpelthen ikke giver sig tid til blot at være til. Men når man har fået en diagnose – et navn på sygdommen – er det meget nemt at give ethvert symptom skylden for det og begynde at bekymre sig, men det kan forværre situationen. Så når jeg ikke har det godt, går jeg i stedet en tur rundt om huset og fortæller mig selv, at alt er okay – og det er det.

Af og til bliver jeg bedt om at besøge nye stomipatienter på hospitalet, sædvanligvis uden de ved, at jeg har en stomi. Jeg taler med dem om deres oplevelse, og senere afslører jeg så, at jeg også har en stomi. Ofte bliver de meget følelsesladede. Hvorfor? Fordi de ikke kan se eller ved, at jeg har en stomi. Det er en lettelse for dem at opdage, at de kan komme til at se “ldquo;normale”rdquo; ud og få en normal hverdag. Det kan alle – det er blot et spørgsmål om, hvad du giver dig selv lov til, og hvem du giver dig selv lov til at være. Kun fantasien sætter grænser – alt kan lade sig gøre!

Min hovedforventning til en pose er, at den skal være komfortabel og sikker. Den skal give mig mulighed for at glemme den og komme videre med mit liv. Da min pose, ligesom jeg selv, er meget aktiv og omskiftelig, har jeg behov for et fleksibelt posesystem, der giver min krop mulighed for at bevæge sig mere frit og gør, at jeg kan fokusere på at leve livet og ikke skal bekymre mig om lækager og ubehag. Det meste af tiden tænker jeg ikke en gang over, at jeg har en stomi. Min pose er diskret, og med nogle få ændringer kan jeg stort set gå i det samme tøj som før operationen. Jeg bruger et 2-dels system, og jeg skifter min pose hver morgen, når jeg har været i bad, da jeg gerne vil have en frisk pose hver dag. Men jeg må sige, at det at have en stomi – og alt, der dertil hører – er blevet naturligt for mig og på ingen måde holder mig tilbage.