Nicole

Ileostomi siden 2001
Land: Holland
Beskæftigelse: Kundechef
Fritid: Køre på motorcykel, campere, ride

Jeg havde aldrig hørt om blødende tyktarmsbetændelse

Efter fødslen af vores datter Michelle i 1990 led jeg ofte af blod og slim i afføringen. I begyndelsen bekymrede det mig ikke så meget, men da symptomerne blev værre, og jeg havde diarré næsten hver dag, gik jeg til lægen. Da specielle salver og stikpiller ikke hjalp, sendte lægen mig til en specialist på hospitalet, hvor diagnosen blev stillet: blødende tyktarmsbetændelse. Jeg havde aldrig hørt om det. Tyktarmsbetændelsen blev holdt under rimelig kontrol ved hjælp af medicin.

I 1992 blev vores anden datter, Louise, født. Efter fødslen af vores tredje datter, Claudia, i 1995 gik det helt galt. Om natten måtte jeg løbe på toilettet 25 til 30 gange. Tynd, vandig diarré blandet med blod og slim fossede ud af mig – det var simpelthen forfærdeligt. Dagen igennem forsøgte jeg at drikke en masse for at stabilisere min væskebalance, men jeg ammede, og inden for få uger blev jeg indlagt på hospitalet. Claudia var kun 1 måned gammel, Louise og Michelle var kun 3 og 5 år gamle.

Alt dette havde en enorm indflydelse på vores familie og situationen i hjemmet. Min mand arbejdede som tømrer og måtte ændre sine arbejdstider, så han kunne hjælpe. Vi havde 40 timers hjemmehjælp om ugen med tre forskellige hjælpere. Claudia var kun en baby, og hun boede hos mine forældre i flere måneder. Det var en svær og foruroligende periode for alle. Jeg blev stærkt medicineret, og mange mente, at jeg ikke ville forlade hospitalet i live. Men efter tre måneders hospitalsindlæggelse blev jeg endelig udskrevet. I de efterfølgende år var jeg flere gange indlagt på hospitalet.

Nu også cancer?

I 1998 var jeg så syg, at jeg konsulterede en specialist vedrørende muligheder for operation. Han gav mig en række brochurer om operationen og stomier. Jeg blev skrækslagen over bøgerne om stomier! Jeg turde næsten ikke kigge! Men min tilstand blev forværret, og jeg reagerede ikke længere på medicinen. Jeg blev anbragt i isolation, og min specialist gjorde et sidste forsøg med en anden medicin, heldigvis med succes. Da jeg havde genvundet lidt mere styrke, gennemgik jeg præoperative undersøgelser. Men det var et chok – der blev fundet en tumor på størrelse med en tennisbold på min bugspytkirtel! Tarmoperationen blev udsat, og jeg blev sendt videre til en onkolog på Universitetshospitalet. In 1999 gennemgik jeg en laparoskopi, hvor en resektion af snippen af bugspytkirtlen blev udført, hvorunder snippen af bugspytkirtlen blev fjernet sammen med tumoren. Milten kunne ikke reddes. Patologiske undersøgelser viste, at tumoren var ondartet. Min verden faldt sammen. Jeg havde cancer. Jeg kunne næsten ikke tro det, og jeg besluttede at skubbe tanken til side og fokusere på at blive rask. Min familie havde brug for mig. Jeg kunne ikke leve uden dem, og de kunne ikke leve uden mig! Heldigvis kom jeg mig hurtigt og kunne tage mig af min familie.

I 2000, et år senere, faldt min mand om med halsbrok, der medførte delvis lammelse. Han blev hasteopereret, men hans rygmarv var alvorligt beskadiget, og hans restitution var langvarig. Jeg havde ikke arbejdet, siden vores først barn blev født, men nu havde vores situation ændret sig drastisk med min mand hjemme på fuld tid, så jeg begyndte at søge job. Jeg tog flere aftenkurser og var heldig at finde et job hurtigt.

Jeg elsker min stomi!

I 2001 fik et alvorligt tilbagefald af tyktarmsbetændelse. Jeg blev hasteopereret på universitetshospitalet, tyktarmen blev fjernet, og jeg fik en stomi. Jeg var så glad for, at min tyktarm var væk, og jeg havde intet imod stomien overhovedet – jeg elskede den! Vores venner spurgte af og til min mand, om han ikke havde noget imod, at jeg havde en stomi. Han svarede altid: “Om så stomien sad på hendes kind, ville jeg være ligeglad! Endelig er hun rask, og det synes jeg er meget vigtigere!”

Til trods for, at det gik godt med min stomi, og jeg hurtigt vendte tilbage til arbejdet, ville jeg have en poseoperation. Jeg ville have min mave tilbage uden en stomi og være i stand til at gå på toilettet på normal vis. I 2002 blev stomien rekonstrueret til en ileo-anal pose. Månederne efter operationen gik forholdsvis godt, men efter noget tid vendte tyktarmsbetændelse tilbage. Jeg blev inkontinent og afhængig af altid at være i nærheden af et toilet. Situationen var uudholdelig, og i slutningen af 2003 fik jeg en stomi. Det var et velovervejet og klogt valg.

Selvom jeg har stomi, kan jeg gøre næsten alt – køre på motorcykel, cykle, ride, svømme, campere – alt muligt. Motorcyklen giver mig en fornemmelse af frihed, motoren føles fantastisk, og jeg kan godt lide at campere i lange weekender. Sammen med min ældste datter rider jeg i skovene lige over for, hvor vi bor. Jeg arbejder på fuld tid som kundechef i en handelsvirksomhed, der producerer og sælger produkter til anlæg af veje. Jeg kører ofte ud for at besøge kunder i bil, og derudover bruger jeg ca. 15 dage om året på messer. Nogle weekender står jeg også i baren i VIP-området på en racerbane, hvor der afholdes bil- og motorløb. Jeg lever et travlt og aktivt liv, og jeg har det fantastisk!

Selvfølgelig kan jeg godt lide at klæde mig pænt på, og det er ikke svært at skjule stomien, da jeg altid tømmer posen ofte. Ved meget sjældne lejligheder har jeg oplevet en lækage. I begyndelsen blev jeg virkelig chokeret, men nu tager jeg det roligt, skifter udstyr og kommer videre. Jeg sørger for altid at have stomiudstyr med mig, og jeg har endda et sæt i min bil og på kontoret. Jeg bruger et todelt system, hvilket passer mig bedst. Pladen kan sidde på i flere dage, og jeg tømmer stomiposen flere gange om dagen og skifter den hver dag.

Min mand er kommet sig godt over sin halsbrok, og i de seneste tre år har han arbejdet som en udlandslastbilchauffør. Vores børn har været meget igennem i disse år. De har altid været meget stærke, og jeg er virkelig stolt af dem. Da jeg fyldte 40, havde de skrevet et smukt digt til mig. Alle var dybt bevægede. Det var virkelig imponerende at høre, hvordan de havde håndteret disse svære år. Vores tre døtre er vidunderlige piger med en sund indstilling til livet. De er nu 15, 18, og 20 år, og de studerer alle tre.

Min stomi har givet mig mange gode ting. Jeg er meget glad, og mit liv er fantastisk!