Personlige beretninger

At have en stomi, midlertidigt eller permanent, er en stor ændring i en persons liv. For nogle kan det tage lang tid og meget tilpasning at acceptere livet med en stomi. Andre tilpasser sig hurtigere. Det kommer helt an på dig og din situation – der er ingen rigtig eller forkert måde at leve med en stomi på. Vi har samlet historier fra andre personer, der lever med en stomi, og som gerne vil dele ud af deres erfaringer.

Dorthe

Kolostomi siden 2004

Stomi – det var ikke en del af planen. Men det var, hvad der skete!

I 2004 blev jeg opereret for tyktarmscancer. Tumoren blev fjernet, og tyktarmen blev syet sammen. Højst uventet sprang stingene, og jeg måtte opereres akut. Resultatet var, at jeg fik en stomi. At jeg skulle ende med en stomi var ikke en del af planen. Men det var, hvad der skete!

Operationen satte stærke spor hos mig

To operationer indenfor nogle få dage satte stærke spor hos mig. Den fysiske udmattelse overraskede mig. Af natur er jeg meget aktiv og gør alting selv. Men efter operationerne var jeg træt og udmattet. Jeg havde dårligt nok kræfter til at spise. I en periode blev jeg meget afhængig af andres hjælp. Jeg havde fået at vide, at det ville taget noget tid at restituere. Jeg havde imidlertid ingen ide om, at det ville blive så hårdt. Jeg er normalt ikke en person, der bekymrer mig meget. Men jeg var bekymret over, at jeg følte mig så svag efter operationerne. Jeg tænkte: Er der noget helt galt? Vil jeg nogensinde blive i stand til at tage vare på mig selv igen? Kort fortalt, var jeg ikke mig selv i flere måneder efter operationerne.

Jeg skulle også vænne mig til at have en stomi

Jeg ville ønske, at jeg havde set et billede og fået nogle informationer om stomier inden operationerne. Det tog noget tid at vænne sig til. Jeg var virkelig ked af det, da jeg skulle skifte stomiposen første gang. Jeg havde ingen idé om, hvad jeg skulle forvente, når jeg så stomien første gang. Jeg troede, at en stomi havde noget at gøre med, at 'afføringen kom ud af siden af maven'. Min forståelse af ordet 'stomi' kunne ikke være mere forkert. Det viste sig, at en stomi var en lille del af tyktarmen, der var placeret på min mave. Jeg var så syg og svag, første gang jeg så stomien, at jeg dårligt kan huske det.

At lære at skifte stomiposen var rent faktisk meget nemt.

Planen var, at jeg skulle være indlagt i fem dage. De fem dage blev imidlertid til tre uger, efterfulgt af rekreation. Det tog en hel måned, før jeg lærte at skifte posen selv. Jeg tror, at andre normalt lærer det hurtigere, end jeg gjorde. Det viste sig, at det rent faktisk var nemt at lære at skifte posen og pleje stomien. Jeg var heldig, at plejepersonalet under min indlæggelse og rekreation var fantastiske til at give mig den pleje og støtte, jeg havde behov for. God pleje og mental støtte hjalp mig gennem hele processen.

Stomi – en nødvendig løsning – en løsning, jeg er glad for

Jeg havde masser af tid til at tænke over min nye situation, mens jeg var indlagt. Du kan vælge at opfatte det at have en stomi som et kæmpe problem! Jeg kunne sagtens lave en lang klageliste med de besværligheder, der er forbundet med at have en stomi. Men jeg kan også lave en liste over alle de positive ting. Jeg har en stomi, fordi det var nødvendigt, og fordi jeg på det tidspunkt, hvor jeg blev opreret, ikke kunne leve videre uden. Jeg elsker livet, og derfor kunne jeg acceptere stomien. Hvis jeg kæmpede imod, ville det ende med, at jeg brugte al min energi på negative ting. Min holdning er, at du skal vælge at leve med de omstændigheder, livet byder dig. Rent faktisk havde jeg mulighed for at få min stomi omplaceret efter noget tid. Men jeg valgte at beholde min stomi. Mit liv er fint med stomien, og jeg har ikke energi til at gennemgå en yderligere operation.

Toiletvaner – en privatsag! Det er en privatsag, men jeg har valgt at være åben om min stomi

Jeg har været fuldstændig åben omkring det at have en stomi. Den første gang, jeg var ude til middag, kom jeg ved et uheld til at 'slippe en vind'. Jeg måtte fortælle min bordherre, at det var mig. Samtidig kunne jeg også fortælle ham, at det ikke ville lugte. Jeg har et filter på min stomipose, så det lugter ikke!

De fleste er nysgerrige, når jeg fortæller dem, at jeg har en stomi. Jeg har ikke oplevet nogen negative reaktioner. Til at begynde med var det svært for mig at tale om det. Det omhandler trods alt afføring. Normalt er toiletvaner meget personlige. Så det var noget af et tabu, jeg skulle bryde, for at tale med andre mennesker om mine toiletvaner.

Jeg tømmer altid posen i toilettet og smider den i skraldespanden. Jeg kan ikke lide at smide brugte poser i skraldespanden i køkkenet. Når jeg besøger andre, spørger jeg dem altid, hvor deres skraldespand står udenfor. Det et nemmere for mig at slappe af, når jeg ved, hvor den er. I begyndelsen lagde jeg mine brugte poser i min taske. Det var meget ubehageligt – rent faktisk brugte jeg min energi på at spekulere over, om poserne lugtede.

Det er vigtigt at finde det stomiprodukt, der opfylder dine behov bedst

Mit råd til andre er: Vær tålmodig efter operationen. Det kan tage noget tid, før du føler, at du er dig selv igen. At vænne sig til nye rutiner kan taget noget tid. Det kan også tage noget tid at finde det stomiprodukt, der er det rigtige for dig. Det er meget vigtigt at finde det rigtige produkt. Det kan tage noget tid og flere forsøg, men det er besværet værd. Jeg har prøvet forskellige produkter, og nu har jeg fundet det produkt, der er bedst for mig og opfylder mine behov. Jeg har et skønt liv – og stomien har ikke nedsat min livskvalitet. Jeg er så glad for, at canceren blev opdaget i tid, og at operationen fjernede det. Jeg har altid elsket livet. Efter jeg har været syg, er jeg endnu mere bevidst om, hvor godt mit liv er. Jeg opfatter min stomi som en nødvendig løsning for, at jeg kan fortsætte mit gode liv.



Dorthe deler sin historie om kontinenspleje Dorthe deler sin historie om kontinenspleje