Bianca

Kolostomi siden 2001
Land: Holland
Beskæftigelse: Hjemmegående husmor i 11 år under sin sygdom, uddannet skønhedsekspert
Fritidsaktiviteter: Arbejder for den lokale patientforening, elsker at shoppe

Det er ikke noget at grine af, men det gjorde vi!

I en alder af 20 år fik jeg diagnosen Crohns sygdom. Jeg var påvirket med mange smerter fra fisteler og bylder. Før operationen var jeg meget syg, og det blev et spørgsmål om liv eller død. Fordi jeg var i en dårlig tilstand, gennemgik jeg to operationer på tre uger og lå på intensiv i flere dage. Herefter blev tingene bedre, og langsomt begyndte jeg at acceptere stomien, men det skete ikke fra den ene dag til den anden. Min mand har været en fantastisk støtte. Han var der for mig hele tiden. Vi har altid lavet meget sjov, og vi gjorde det samme med stomien, hvilket var en lettelse. Vittigheder og gode grin hjalp mig med at se lyst på tilværelsen, og samtidig fik jeg det meget bedre. 

På grund af traumet var jeg meget bange, og jeg ville ikke have, at nogen rørte min mave. Derfor håndterede jeg selv stomien, og det gik rigtig fint. I begyndelsen brugte jeg en etdelt pose, men jeg kunne ikke kontrollere det, og jeg havde mange lækager. En todelt pose er meget bedre for mig. Nu følger jeg mig tryg og behøver ikke at bekymre mig om lækage. Jeg skifter plan hver tredje dag og posen hver dag. Når det gælder toiletbesøg, føler jeg mig rent faktisk så tryg nu, at det er mig, der venter på min mand og ikke den anden vej rundt, som det var, før jeg fik min stomi.

Vær åben omkring det

Det tog lang tid, før min mave så normal ud efter operationen. Den var udspilet, og jeg lignede en gravid. Jeg følte, at folk stirrede på mig, og at de kunne se stomien. Folk, som jeg ikke havde set i lang tid, spurgte mig, hvornår jeg skulle føde. 'Jeg har lige været gennem en stomioperation', svarede jeg, og det var også en hjælp for mig, at jeg ikke prøvede at skjule noget. Af natur er jeg meget åben, og jeg mener virkelig, at det er en kæmpe hjælp, hvis du kan tale om det at have en stomi. Det skal ikke være et tabu. At være åben omkring det hjælper også andre personer, der skal gennemgå en stomioperation. Jeg arbejder som frivillig i patientforeningen, hvor jeg fortæller om, hvordan det er, og hvordan det påvirker mit liv. Det kræver meget arbejde af mig, når jeg taler med én, der hellere vil dø end have en stomi. Jeg har talt med personer, der efter grundige overvejelser stadig føler sådan, og det gør mig ked af det og lidt vred!

Stomi og brok

På grund af de to operationer har jeg fået brok, og det får ikke min mave til at se godt ud. Men jeg er stadig meget glad for min stomi, fordi den giver mig mulighed for at leve et meget bedre liv. Inden for de næste par måneder skal jeg gennemgå en ny operation på grund af risikoen for cancer i endetarmen. Jeg håber, det vil være muligt at operere for brok samtidig, da jeg skal leve med stomien resten af mit liv.

Mit 'nye' liv

Selvom jeg har en stomi, har jeg stadig Crohns sygdom, hvilket betyder, at jeg ikke kan arbejde i mit tidligere job som sælger hos en materialist. Der var dage, hvor jeg var så træt, at det eneste, jeg kunne, var at ligge på sofaen og arbejde på patientforeningens websted. Jeg har det meget bedre nu. Jeg har færdiggjort en uddannelse som skønhedsconnaisseur, og jeg er påbegyndt en uddannelse som visagist. At have en stomi betyder, at du skal pleje din hud godt, og efterhånden som vi bliver ældre, bliver det endnu vigtigere at passe på os selv. Jeg gør en indsats for at holde min hud sund og rask.