Fra mørke til lys: Liam Mannings historie

Efter at have kæmpet med Crohns sygdom i 25 år havde Liam Manning ikke andre muligheder end at få foretaget en ileostomioperation. En akut opblussen af sygdommen og livstruende komplikationer kulminerede i en langvarig hospitalsindlæggelse, hvor 90 % af hans tarm blev fjernet.

Liam beskriver denne periode som "den mørkeste tid i mit liv". Efter operationen forværredes hans mentale tilstand sig hurtigt, mens han kæmpede med sepsis, depression og udsigten til et liv som passiv far. På det tidspunkt anede han ikke, at operationen havde banet vejen for en lysere fremtid.

Her beskriver Liam med sine egne ord, hvordan det var at tackle en intens periode med mental træthed – og forklarer, hvordan han med tiden voksede med situationen og følte sig mere tryg

Jeg har haft Crohns sygdom i omtrent 27 år nu. I den tid har jeg været nødt til at lære at leve med konstant træthed, lammende mavesmerter, adskillige operationer og næsten alle former for receptpligtig medicin, du kan forestille dig. At sige, at det har været vanskeligt, ville være en underdrivelse.

Mit helbred tog en alvorlig drejning, da jeg var 34 år. På det tidspunkt tog jeg en kombination af biologiske lægemidler (der undertrykte mit immunsystem) og en stor dosis steroider. Jeg vidste naturligvis godt, at jeg var ved at løbe tør for behandlingsmuligheder, og at det nok ville ende med en stomi. Jeg var bare ikke klar over, at det ville gå så hurtigt.

Den hårdeste mentale udfordring for mig i den periode var nok, at mine arbejdskammerater opfattede mig som doven og troede, at jeg tog fri fra arbejde uden grund. Den oplevelse har lært mig, at man aldrig skal presse sig selv til bristepunktet af frygt for, hvordan andre opfatter en. Man kan alligevel ikke ændre deres mening, så man må fokusere på sig selv.

"Det jeg troede skulle være en rutinemæssig tur på hospitalet, udviklede sig til en af de mest traumatiske oplevelser i mit liv".

I august 2017 havde min krop givet op. Det jeg troede skulle være en rutinemæssig tur på hospitalet, udviklede sig til en af de mest traumatiske oplevelser i mit liv. Min krop havde afvist min tarm, og den ville bare ikke vågne op. Det kirurgiske team fortalte mig, at den eneste mulighed var at fjerne 90 % af min tyktarm og lave en permanent ileostomi.

Som du måske kan forestille dig, så væltede den nyhed mig mentalt ud over kanten. Jeg faldt fra hinanden, græd og var bekymret for, hvad der skulle ske. Hvordan ville min fremtid se ud? Og hvorfor lige mig? Jeg var rædselsslagen og skrøbelig. Jeg var også bange for, at jeg ikke stillede de rigtige spørgsmål – og hvad der var endnu mere frustrerende, jeg vidste ikke, hvad disse spørgsmål var! Selvfølgelig vidste jeg, at det kunne ske en dag, men jeg troede ikke, at det ville ske så hurtigt. Ikke lige nu i det mindste.

I den ideel verden ville jeg være forberedt på en operation og have masser af tid til at trappe ud af alle de biologiske lægemidler, jeg tog. Men situationen var for alvorlig til ikke at handle med det samme, og det efterlod mig i en situation, hvor jeg skulle komme mig efter en alvorlig operation med en krop, der i forvejen var svag.

Den mørkeste tid i mit liv

Jeg var indlagt i 12 uger. Det meste af tiden kunne jeg ikke komme ud af min seng. Jeg kæmpede hele tiden med blodforgiftning og bakterieinfektioner, mens jeg ikke kunne holde på mad og drikke. For at gøre tingene værre gik mit operationssår op.

Dette var den mørkeste tid i mit liv – både fysisk og mentalt. Jeg var svag og utilpas og græd konstant, mens jeg prøvede at lære at leve med, at det var sket for mig. Da jeg var mest nedtrykt, ville jeg ikke protestere ved udsigten til, at jeg ikke ville overleve natten. Ikke kun for min egen skyld, men også for min nærmeste familie. Jeg kunne ikke forestille mig, hvad jeg udsatte dem for. Jeg tænkte tit på, hvordan det ville være at være handicappet og være bundet til en seng resten af livet og kun være en byrde for min kone og mine børn. Det var for meget til, at jeg kunne klare det.

Jeg fik en fantastisk opbakning fra min familie i de dage, hvor jeg lå på hospitalet. Min kone, Robyn, klarede sit liv, arbejde, tre børn og pasningen af mig, mens min søster Zoe tilbragte mange nætter i en hård læderstol på hospitalet. Mine forældre viste mig også den mest utrolige opbakning. Takket være deres hjælp begyndte jeg at tro på fremtiden. Set i bakspejlet kan jeg sige, at hvis det ikke havde være for min families kærlighed og vejledning, tror jeg, at resultatet ville have været meget anderledes.

"Jeg var så syg og mentalt udmattet, at jeg vendte alting til noget negativt".

I denne periode tog jeg også den svære beslutning, at min datter på ni år ikke skulle se mig på hospitalet. Det var en af de sværeste beslutninger, jeg nogensinde har taget, og det påvirkede min mentale tilstand meget. Min kone tog min ni uger gamle dreng med på hospitalet, hvilket helt sikkert gav mig et løft, men det cementerede også min bekymring for, at jeg måske skulle være så syg altid – så jeg ikke kunne være den støttende, sjove, aktive far, som jeg altid havde drømt om at være. Jeg var så syg og mentalt udmattet, at jeg vendte alting til noget negativt.

Her er det vigtigt at fortælle, at jeg tog fejl. Mine tanker bevægede sig ind i mørke baner, uden at jeg så de positive ting ved livet. I dag er jeg den aktive og energiske far, jeg gerne ville være. Jeg vidste det ikke på det tidspunkt, men jeg byggede stille og roligt et solidt fundament for en meget lysere fremtid.

Efter flere måneders pinsler skiftede jeg mine klipklapper ud med en uldhue (det var blevet vinter!) og forlod hospitalet med en ny stomipose.

At leve med stomi

Mit nye liv med stomi begyndte langsomt på grund af alle de kirurgiske og sundhedsmæssige komplikationer. Det afgørende for mig var at komme i gang med at blive rask, så jeg blev i stand til at forstå min nye krop. Jeg kæmpede også med depressionsanfald. Disse tanker varede i mange måneder efter operationen, fordi min krop var længe om at heles, hvilket fik mig til at forestille mig livet som en svært handicappet person. Det skal lige siges, at disse negative tanker ofte var uberettigede, og jeg forestillede mig altid det værste.

Overraskende nok havde jeg en ganske praktisk tilgang til at håndtere min nye pose. Jeg var allerede meget afhængig af mange af mine venner, familie og sygeplejersker i min dagligdag, så jeg ønskede ikke, at min stomi også skulle være noget, som andre skulle tage sig af. Jeg vidste også, at min stomi var for resten af livet, så det var op til mig at tage kontrol over den.

Til alle, der skal have foretaget en stomi, vil jeg sige, vær ikke for hårde mod jer selv. Det er helt i orden at være vred, ked af det eller flov. Disse nye hårde lektioner i livet får dig måske til at hade din stomi, men de giver dig værktøjerne til at gøre fremtiden mere overskuelig. At leve med en stomi er næsten som at lære at cykle – man snubler lidt og lave et par fejl, før det går fremad.

Det, vi ikke forstår, skaber ofte falske forestillinger i vores bevidsthed. For at bruge en analogi fra gaming – vi kan lide at udvikle nye "niveauer", der er fulde af ukendte ting og frygt, men de findes ikke i den virkelige verden. Disse tanker præger vores virkelighedsopfattelse og forårsager således unødvendig depression og mentale kampe. Det er først, når vi spiller spillet i virkeligheden, at vi bliver klar over, at det ikke alt sammen er negativt. Det indså jeg først efter min operation.

"Min stomi forhindrer mig ikke i at gøre noget – faktisk kan jeg udføre mere fysisk og mentalt krævende aktiviteter, end jeg kunne før".

Fremtiden

Der er nu gået tre år, og tiden har været en fantastisk healer. Jeg føler, at jeg bliver sundere og raskere for hver dag, der går – noget jeg ellers aldrig havde forestillet mig. Min stomi forhindrer mig ikke i at gøre noget – faktisk kan jeg udføre mere fysisk og mentalt krævende aktiviteter, end jeg kunne før. Sommetider lægger jeg slet ikke mærke til, at jeg har en stomi, så meget har jeg vænnet mig til det. Det betyder ikke, at jeg altid er glad og positiv – fortiden er stadig ret rå, og mine oplevelser har gjort mig forsigtig. Men helt ærligt, så er jeg ret begejstret for, hvad fremtiden kan bringe.

Med den viden, jeg har fået, vil jeg opfordre folk, der har lignende problemer, til at overveje fordelene ved at få foretaget en stomi. Sæt dig positive mål for fremtiden, og fokuser derefter på i dag lige nu. Du skal ikke bekymre dig om de mellemliggende trin – de er ofte uforudsigelige og kan ikke planlægges. Uanset om din stomi er permanent eller midlertidig, så kan den være med til at skabe en vellykket tilværelse. Mit råd er, at du skal omfavne dit nye jeg og, sidst men ikke mindst, lære at elske dig selv. Det gør jeg.